¿Sos celíaco? Jodete!

10 03 2009

En 1994 mi mujer, Annie, estaba transitando su primer embarazo y al contrario de lo usual, estaba perdiendo peso. La médica le sugirió “picar” entre comidas unos sandwiches de miga. El efecto fue el contrario. Perdió 11 kilos y luego del parto, en muy corto tiempo tuvo que dejar de dar de mamar porque la estaba consumiendo.

Finalmente, luego de muchas idas y vueltas le detectaron su celiaquía.

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¿Pero qué es la celiaquía?

Según la Asociación Celíaca Argentina, la celiaquía es la intolerancia permanente a un conjunto de proteínas denominadas prolaminas, presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) productos derivados de estos cuatro cereales.

Las prolaminas reciben distintos nombres de acuerdo al cereal de procedencia:

Trigo = gliadina.
Avena = avenina.
Cebada = hordeína.
Centeno = secalina.
El gluten de los cereales mencionados es la forma más conocida de presentación de las prolaminas tóxicas para los celíacos. La gliadina constituye el mayor problema, es las más utilizada en la industria alimentaria.

Estas proteínas (TACC) afectan directamente al intestino delgado, encargado de la absorción de los nutrientes que, a consecuencia de ello no cumple con esta función. Es una condición genética, se nace con la predisposición a padecerla, pero no siempre se manifiesta clínicamente. Puede asociarse a otras enfermedades crónicas como: diabetes, epilepsia, dermatitis herpetiforme, síndrome de Down, etc. Se manifiesta a través de diferentes síntomas:

En niños: suele presentarse “diarrea crónica” (síndrome de mala absorción), vómitos reiterados, marcada distensión abdominal, falta de masa muscular, pérdida de peso, retraso del crecimiento, escasa estatura, cabello y piel secos, descalcificación, inapetencia, mal carácter.

En adolescentes: dolor abdominal, falta de ánimo, rechazo a la actividad deportiva, retraso en el ciclo menstrual.

En adultos: descalcificación, diarreas, fracturas espontáneas, desnutrición, abortos espontáneos, impotencia.

El único tratamiento es una dieta estricta y de por vida Sin T.A.C.C. El diagnóstico se realiza mediante biopsia intestinal; jamás se debe comenzar una dieta Sin T.A.C.C. sin previa biopsia que la justifique. El celíaco no es un enfermo, es una forma de ser, ya que puede alcanzar los niveles nutricionales que había perdido cumpliendo rigurosamente su dieta Sin T.A.C.C., con ello su total desarrollo neurológico y físico.

Para ponerlo en término simples, no pueden comer todo lo que habitualmente comemos: pan, medialunas, galletitas milanesas, fideos, etc.

En la Argentina, hay unos 400.000 celíacos, de los cuales, 25.000 no saben que lo son. La enfermedad puede manifestarse a cualquier edad. En el caso de Annie fue a los 25 pero a su hermano se la detectaron a los 37 y a un tío cerca de los 80.

Afortunadamente en estos 15 años se ha difundido más gracias al trabajo de ACELA que fue pionera en la publicación de listados con alimentos aptos y a la acción de otros numerosos grupos que se fueron creando.

Por otra lado quedan todavía muchas cosas por hacer. Entre ellas una ley que exija el rotulado de los alimentos para que los celíacos sepan cuáles comer, ya que la dieta es el único remedio; la inclusión de la enfermedad celíaca en el Plan Médico Obligatorio y la realización de campañas de difusión.

Además existe otro problema que es el costo ya que los productos aptos cuestan 4 veces más que los no aptos.

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La entrevista anterior fue realizada en 2008 previa a una marcha al Congreso para pedir la demorada sanción de la ley. En noviembre el Senado le dio media sanción pero todavía estamos esperando que Diputados haga lo propio y que luego no se demore la Reglamentación.

De todas maneras pareciera que el mensaje que la clase política está dando es: ¿Sos celíaco? Jodete!


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4 respuestas a “¿Sos celíaco? Jodete!”

10 03 2009
Facundo Arias Duval (23:18:45) :

Juan, muy bueno el post y muy interesantes las notas. Nosotros desde octubre del año pasado que convivimos con los trastornos del celiaquismo que le detectaron a Laura. Todos los días nos adaptamos a la dieta, cuidamos de no contaminar los cubiertos o utensillos de la cocina, pero esto no es suficiente, es necesario, como bien decís la ley que los ayude a llevar una vida normal sin discriminación o tener que ser millonario. Tengo la impresión que en la referencia de la cantidad de celíacos en Argentina, deberían ser 250.000 los no detectados. Afortunadamente los estudios que le realizaron a los chicos dieron resultados negativos, pero no garantizan que en el futuro no sean celíacos.
Un abrazo,
Facundo

11 03 2009
Roberto Bruno (19:07:44) :

Es verdaderamente preocupante, más allá de lo que conocemos de nuestra clase política, que una ley de ese tipo se esté demorando en Diputados. Seguramente que quienes mueven los hilos de la política no deben tener familiares celíacos, de otra manera seguramente ya la hubiesen “apurado”.
por otra parte, qué grado de Responsabilidad Social Empresaria tienen las empresas alimenticias que cuadriplican el costo de estos productos? O es que verdaderamente los costos de los productos aptos son tan diferentes?
No quisiera creer que se aprovechan de un público cautivo….
Alguien sabe qué diferencia hay en Europa, por ejemplo, entre los productos aptos y los comunes?

14 04 2009
Natalio Casetta (21:43:24) :

No se si hay antecedentes de desarrollos de vacunas, pero una vacuna australiana está ingresando a Fase 1.

Dos cosas positivas: (1) el gastroenterólogo e investigador detrás del producto pertenece a una institución seria y famosa (Walter and Eliza Hall), (2) formó una compañía para desarrollarla: Nexpep Pty Ltd. Dice que puede ser efectiva en el 80% de los casos.

VER: “Vaccine trial flags challenge to celiac disease”
http://www.physorg.com/news157974189.html

“April 3rd, 2009 – An effective clinical treatment for coeliac disease (or gluten intolerance) is the ultimate objective of WEHI clinician scientist, Dr Bob Anderson. This month will see the beginning of a Phase 1 clinical trial for an experimental vaccine in Melbourne. If the vaccine development and public awareness endeavours of Dr Anderson and his scientific team prove successful, a strict gluten free diet for coeliacs could become a thing of the past, while previously undiagnosed coeliacs could be detected and spared from premature deaths…”
“Using forty volunteers who suffer from coeliac disease, the early trial will test for drug safety – in particular, an appropriate drug dose range will be ascertained and any adverse effects will be noted. If within the course of a year the Phase 1 trial is deemed successful, a Phase 2 trial will beckon to determine the clinical effectiveness of the vaccine.”

Sabemos que de la fase I a la aprobación FDA/EMEA, solo llega el 10% de los productos, pero por lo menos alguien está en movimiento.
Cordiales saludos,
Natalio

15 04 2009
Juan (00:07:41) :

Muy buena info! Muchas gracias!